Когда сразу трое твоих детей родились инвалидами. Личные истории семей из РТ
В обычной жизни мы редко видим на улицах Казани людей с ограниченными возможностями, тем более детей. Но это не потому, что их мало, а потому, что почти всю свою жизнь они проводят вне социума. Они радуются первому шагу или возможности взять в руку любимую мягкую игрушку. Сегодня мы расскажем вам истории четырех детей, которые родились инвалидами и каждый день борются за право на полноценную жизнь. Мы расскажем истории, которые заставят задуматься.
6-летние Артем с Софьей из Казани, двойняшки, родились в один день, но участи им выпали разные. Мальчик — инвалид с рождения, диагнозов — умными медицинскими терминами на семь прописных строк. Если проще: у Артема — аномалии головного мозга и грубое отставание в развитии. Мальчик не может самостоятельно держать спинку и голову, стоять, ходить и кушать. Он ползает по квартире на спинке, поэтому на все смотрит под другим углом, и частенько мир ему виден совершенно иным, нежели нам – вверх ногами.
Артема и Софью в одиночку воспитывает его мама Евгения, отец решил уйти из семьи. По профессии женщина медсестра, все ее знания и навыки сразу нашли применение не только на работе, с которой все равно пришлось уйти (Артем требует постоянного ухода и совершено не способен к самообслуживанию и по сей день).
За старшего сейчас старший сын Валерий — ему 24 года, он работает полицейским в Зеленодольске.
- Мамой-одиночкой быть очень трудно, особенно, когда нет помощи и поддержки. Не опускать руки мне помогают дети и я сама. Я поддерживаю все начинания моих детей, а они — мои. Мы ставим высокую планку для достижения целей. Например, когда старший сын сказал, что он хочет стать полицейским, мы решили, что он должен выучиться в кадетской школе, суворовском училище и институте. И он сделал это! — с гордостью рассказывает Евгения.
София, сестра Артема, тоже родилась не полностью здоровой. У девочки гидронефроз (патологический процесс в почках), в 2014 году ей сделали пластику почки, но инвалидность все равно не дали. Девочка безумно любит брата, искренне и заботливо помогает ему во всем.
Количество пройденных лечений, сложных операций, поездок в реабилитационные центры, консультаций с врачами, стационаров… За несколько лет семья сбилась со счета всех перепробованных возможностей для реабилитации Артема. К пяти годам мальчик научился жевать – достижение! Он научился забираться на более высокие поверхности – тоже большой прогресс! Каждый небольшой шажок вперед, который так прост и обыден обычному здоровому человеку, подобен невероятному достижению, ведь и его могло не быть.
Уже несколько лет Артем получал помощь фонда «Радость Детства» в виде средств реабилитации, курсов и других подарков. Немалый прогресс в развитии мальчика возник после прохождения специальной методики Рулисен – именно тогда он впервые встал на ножки.
- Планов у нас много, но на первое место мы ставим: научиться кушать ложкой, научиться ходить в туалет и, конечно, собираемся обучаться в коррекционной школе, но на дому. Я вижу, что Артём сможет, а значит надо пробовать!
Год назад Артему прогнозировали ухудшения, все лекарства были отменены. Но после Артем вдруг стал показывать хорошие результаты. Сейчас врачи говорят об ухудшениях в мозге у мальчика, и не рекомендуют проходить ранее запланированную операцию – ребенок может не проснуться. Но мама и родные видят, что он стал эмоциональнее, осмысленнее и развивается. Весной в очередной раз их ожидает стационар… и там будущее мальчика возможно станет более определенным.
Когда все твои трое детей не могут самостоятельно ходить. Так мог начинаться какой-нибудь грустный рассказ про нелегкую жизнь российской женщины, но это, к сожалению, это реальность. Ольга Анатольевна из Заинска живет с этим осознанием, но не согласна мирится с ним. Женщина не просто мама, а мама троих сыновей с диагнозом ДЦП. С самого рождения мальчикам прогнозировали непростое будущее, но не взирая на них, мелкими шажками они двигаются вперед.
Егор — старший сын, ему уже 15 лет, а Володе и Толе по 13. К своим годам они научились многому, многому для особенных детишек. Вот только ходить самостоятельно они совсем не умеют, только с ходунками. Мальчишки сильно ограничены в своих возможностях, не могут общаться и играть со сверстниками. Большую часть времени они проводят дома или в больничных стенах реабилитационных центров. Самостоятельно они могут многое – кушать, одеваться, ползать на четвереньках… Но одних дома их не оставить, невзирая на уже немаленький возраст. Мама мальчиков тоже не работает, посвящает свою жизнь детям в течение последних 15 лет.
У каждого из мальчишек есть свое маленькое достижение, или наоборот, очень большое для них. И у каждого, как и у всех братьев, совершено разные интересы и увлечения, но при этом одна на троих мечта – выздороветь и научиться ходить.
Вова сам научился ходить — в воде с помощью тростей. Еще он лучше братьев держит равновесие, может стоять у опоры. Мальчик любит читать, особенно рассказы Драгунского, и часто играет с собакой. А вот Егор больше неравнодушен к современным технологиям – любимая игрушка — планшет, а книги он предпочитает слушать, а не читать. После последнего лечения старший брат научился ползать назад, делать мостик на спине, но с ножками у него стало хуже. Егор растет, а мышцы за ростом костей не успевают… и теперь колени выпрямляются намного хуже.
У Толи была самая сильная спастика, но постепенно он начинает лучше управлять ногами, ручки его слушаются. Сейчас мальчик осваивает компьютер, но больше всего на свете он любит шахматы. «Покажи, как матовать одинокого короля!» - одна из коронных фраз мальчика, когда он входит во вкус игры.
- У нас ритуал. Нужно обязательно сыграть в шахматы перед сном. Пропустить нельзя. Без этого не уснет! - рассказывает, смеясь, мама. Вместе с мальчиками она будто сама каждый день открывает для себя в мире что-то новое, радуется любому, даже самому маленькому шагу вперед.
Многодетная мама обратилась в фонд «Радость Детства» за помощью, ведь в семье работает только отец… Ситуация не нова, но факт остается фактом, что все необходимое для реабилитации мальчиков самостоятельно они приобрести не в состоянии. А тем временем Егора, Вова и Толя растут… и все меньше остается возможностей для их выздоровления, надо поспешить.
Материал подготовлен совместно с фондом «Радость детства», который более 6 лет фонд помогает детям-инвалидам бороться с их тяжелыми диагнозами, приобретая для них реабилитационное оборудование.
Вы можете обратиться в центр, если и вашему ребенку нужна помощь. Кроме того, здесь будут рады пожертвованиям и волонтерам.
Интересное за неделю